Meer regie patiënten en inwoners op gezondheid en zorg vraagt inzet en ondersteuning

De zorgvraag neemt toe en wordt complexer en er is krapte op de arbeidsmarkt voor zorg en welzijn. Tegelijkertijd vinden in het zorgsysteem verschillende ontwikkelingen plaats, zoals decentralisaties naar gemeenten en inwonerinitiatieven, bezuinigingen, substitutie van zorg, en technologische ontwikkelingen. Deze ontwikkelingen beïnvloeden de rol van patiënten en inwoners in de eigen zorg en gezondheid.

De rol van patiënten en inwoners verandert

In de toekomst zal het aantal mensen met een of meerdere chronische aandoeningen toenemen (1). De verwachting is dat patiënten hiermee een grotere rol krijgen in het monitoren van de eigen gezondheid en (gezonde) leefstijl(zelfmanagement) (2). Toenemende technische mogelijkheden kunnen het monitoren van de eigen gezondheid mogelijk ondersteunen. Naast de veranderende rol van patiënten en inwoners wordt ook in toenemende mate gesproken over patiëntgerichte zorg, waarbij de zorg meer wordt afgestemd op de behoeften van patiënten zelf. Er wordt ook gesproken over patiënten- of inwonerparticipatie, gericht op de vormgeving van de zorg en ondersteuning voor desbetreffende patiëntengroep of gemeenschap (1, 3).

Patiënten en inwoners hebben ondersteuning nodig bij veranderende rol

Patiënten, inwoners en inwoner-initiatieven hebben ondersteuning nodig om eigen regie, zelfmanagement en medezeggenschap over de zorg in hun gemeenschappen op te kunnen pakken (1, 3, 4). Zo worden patiënten en inwoners geconfronteerd met een gefragmenteerd zorgsysteem, dat ze vaak als ontoegankelijk ervaren (4, 5). Dit is vooral een uitdaging voor patiënten met complexere zorgvragen,   die hun eigen zorg en ondersteuning moeten zien te regelen bij verschillende loketten van zorgverzekeraars, zorgverleners en/of gemeenten. Patiëntgerichte zorg vraagt om afstemming tussen de inwoner, zijn of haar naasten, en de zorgverleners, om de meest geschikte zorg en behandelingsopties te organiseren (6, 7). Bovendien zoekt men steeds meer naar manieren om patiënt- en inwonerparticipatie voor zorg en ondersteuning vorm te geven. Er zijn verschillende manieren en niveaus waarop inwoners betrokken kunnen worden. Onderzoek toont echter aan dat participatie vooral (nog) gefocust is op consultatieniveau, het laagste niveau (bijvoorbeeld enquêtes, focusgroepen) waardoor inwoners geen medezeggenschap hebben (4). Het daadwerkelijk betrekken van inwoners in het vormgeven en implementeren van zorgaanbod en gezondheidsbeleid blijkt complex. Dit komt deels door het ontbreken van een gedeelde visie (tussen zorginstanties en inwoners) over hoe participatie er uit zou moeten zien, en door belangenverstrengelingen (4, 8, 9). 

Gezondheidsvaardigheden van invloed op mogelijkheid tot zelfmanagement

Niet iedereen heeft de benodigde gezondheidsvaardigheden voor zelfmanagement. Het lukt niet alle mensen om de verantwoordelijkheid voor hun gezondheid, zorg en zorgverzekering op te pakken. Dit draagt mogelijk bij aan het vergroten van gezondheidsachterstanden. Daarnaast ervaart niet iedereen het zorgsysteem als toegankelijk. Het Trendscenario laat zien dat de verschillen in ervaren gezondheid tussen mensen met lage en hoge SES toenemen in de toekomst (1). Een lagere sociaaleconomische status heeft invloed op gezondheidsvaardigheden. Meerdere (internationale) publicaties wijzen daarom op verschillende interventies om inwoners met achterstanden te ondersteunen en in hun kracht te zetten, om deze gezondheidsverschillen tegen te gaan  (10-12). 

Rol van patiënt en inwoner tijdens coronacrisis van maatschappelijk belang

Doordat er vanwege de corona-uitbraak zorg werd stilgelegd, waren er minder middelen en formele hulp beschikbaar. Hierdoor ervoeren inwoners, naasten en mantelzorgers meer druk om die ondersteuning zelf aan te bieden (13, 14). Mensen hebben elkaar tijdens de crisis meer informele hulp geboden (13, 14). Na de crisis is het waarschijnlijk dat inwoners hun eigen verantwoordelijkheid en rol moeten blijven pakken omdat toenemende zorgvraag en krapte arbeidsmarkt blijvend een actieve rol nodig maken. Informele hulp blijft nodig om de zorgvraag te beantwoorden. Inwoner-initiatieven en mantelzorgers hebben ondersteuning nodig om dit op lange termijn vol te kunnen houden. Dit betreft bijvoorbeeld financiële en organisatorische ondersteuning, en ook extra vrijwilligers (14-16).

Beperkt zicht op zorgbehoeften patiënten en inwoners tijdens eerste golf

Patiënten en inwoners zijn weinig betrokken geweest bij het ontwikkelen van coronamaatregelen, coronabeleid en passend zorgaanbod tijdens de coronacrisis. Dit blijkt uit internationale literatuur, en de eerste gesprekken met patiënten, patiëntvertegenwoordigers en inwonerinitiatieven (17). Vanwege de urgentie van de corona-uitbraak moesten in de zorg afwegingen worden gemaakt tussen de kwaliteit van leven en de veiligheid (18-21). Dit staat in contrast met de trends van vóór de coronacrisis waarin patiënten en inwoners een grotere rol kregen in de eigen zorg en gezondheid. Om ervoor te zorgen dat het zorgsysteem voldoende aansluit op de zorg- en ondersteuningsbehoeften van patiënten en inwoners, is het belangrijk om patiënten en inwoners centraal te stellen en te betrekken bij het ontwikkelen van (corona)maatregelen, beleid en zorgaanbod (15, 17). Door duidelijke communicatie en betrokkenheid kan het aanbod beter aansluiten bij de uiteenlopende behoeften van patiënten (4).

Crisis vooral negatieve impact op mensen die al (gezondheids)achterstanden en beperkte gezondheidsvaardigheden hadden 

Het virus kan iedereen treffen. Toch blijkt uit de (inter)nationale literatuur dat de crisis belangrijke ongelijkheden heeft blootgelegd en waarschijnlijk heeft vergroot. Bijvoorbeeld tussen mensen die thuis kunnen blijven werken en mensen met vitale beroepen. En tussen mensen met een sociaal netwerk en eenzamere mensen (22). Zo blijken de al kwetsbare mensen (o.a. ouderen, mensen met migratieachtergrond, mensen met GGZGeestelijke gezondheidszorg-problematiek, gezinnen met armoede problematiek) hard geraakt te worden (23). Als het zorgsysteem blijft rekenen op zelfmanagement en eigen verantwoordelijkheid van inwoners, moeten we rekening houden met de uiteenlopende ondersteuningsbehoeften voor zelfmanagement. Deze behoeften zijn niet voor alle groepen inwoners hetzelfde (12, 23, 24).